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5歳娘、神経節腫(良性腫瘍)が見つかり手術しました。【退院】【その後】

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5歳娘、コロナ禍のなかお腹の中に良性の腫瘍『神経節腫』が見つかり
7時間を超える手術をしました。
手術は無事成功し今は元気に暮らしています。

 ▼病気発見に至った経緯

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 ▼大学病院で手術、入院の記録

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退院後の生活と、病理検査の結果、思った事など綴っていこうと思います。


 

退院後の生活にほぼ制限はなし

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8日間の入院生活、腹腔鏡手術ということで傷口も小さくみるみるうちに元気になっていった娘でした。

退院後翌日から幼稚園に通っても大丈夫。
食事制限や運動制限もほぼありません。

ほぼありません。というのも具体的にはお腹にグイッと負担のかかるような運動は当分避けて欲しいというくらい。例えば鉄棒とか…

傷口には傷後が目立たなくなる医療用のテープの上に防水テープが貼ってあり
お臍部分は毎日お風呂上がりに薬を塗ってガーゼをあてるように言われていました。


退院の日、8日ぶりの再会となった母娘、照れる様子とぎゅっと抱きつく娘がとても可愛らしく、こうやって笑顔で再開できてとても嬉しかったです。


病理検査の結果と、手術の様子

退院から2週間後くらいかな、病理検査の結果と、傷口の様子を見せに病院へ行きました。この日は夫が休みを取れず、私が行きました。
直接聞きたかったからちょうど良かった。

診察室に通され
最初に病理検査の結果を聞かされました。

「予想していた通り、良性でした。」
「ですので治療などはなく、これでおしまいです。」

肩の力がようやく抜けた気がしました。

良性の可能性を予め伝えてくれてはいましたが、しっかりとした診断がおりたこの瞬間心の底から安心できました。

良性なので今後治療などはなく、念の為1ヶ月後にまた傷跡を見せに行きます。
また、半年後くらいだったかな?全身のCT?MIR?かを撮らせてくださいとのことでした。

「恐らく…証明できるわけではないですが、娘さんは生まれ持って腫瘍があり、最初は悪性だったのがどこかの段階で良性に変わったと思われます。」とも言ってもらいました。



続いて、手術の様子ですが


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こんな感じ、お臍に1つと、その他3点穴を開けての腹腔鏡手術だったそうです。

手術中の写真が何枚か撮られており、それに沿って説明をしてくれました。
手術の体制は横向きだったみたいで、お腹の中には尿道とか血管とか色々通っているのでそれらを傷つけぬよう巧みに機材を操ってくださったようです。

腫瘍は薄い膜に覆われていて、それを剥がし切除。
背中部分は張り付いていたので焼きながら剥がしたみたいです。
なので100%完璧には切除はできず、95%以上は切除したとのことでした。

残りの5%が悪さするとかではなく成長とともにモヤ~~っとなってわからなくなるのではないか、とのことでした。

要所、要所、写真を見せてもらいながら説明を受けますが
よくもまーーーー、こんな細かい作業ができるなと!!


「先生…………こんな細かい作業…すごいですね」と思わず言ってしまいました^^;



今後、子供の腫瘍を早期発見できる手立てはあるのか不安はなくならない

娘の腫瘍は今回でひとまず終了です。
もし、今後、他になにか腫瘍の類が現れることがあればそれは今回とは全くの別物になるそうです。

じゃあ、どうやって親は気づいてあげられるんだろうと不安は消えません。

娘の場合は腹痛を訴えてくれていたのがきっかけではありますが、先生に腹痛との因果関係はわからない。と言われています。

たまたま腹痛が続いていて、たまたま幼稚園の先生が気に止めてくれて、たまたま夫が病院へ行ったほうがいいと言ってくれて、たまたまかかりつけの小児科医が見つけてくれたのです。
しかも大学病院の先生いわく、よく触診で腫瘍を見つけられたね、同じ小児科医でも便秘で処理して見過ごすことの方が多いと思うよ。と言われました。


終わってから思うのは「運が良かった」ってことくらい。


だって、もし悪性腫瘍だったとして、外的に見て取れる異変を感じて病院を受診した時点で転移している事の方が多いってことでしょう?
小児がんの生存率が上がっているとはいえ(なんかで見た)
もっと早くに見つけてあげれていれば…って親としては苦しむと思う。

うまいこと先生に質問をぶつけられなかった私ですが(語彙力)

昔は産まれた赤ちゃん全員に尿検査をしていたそうです。
悪性腫瘍だとひっかかる数値があるのでそれで検出していたそう。(娘もした尿検査ね)
だけどそれをすると、自然消失したり、良性に変わる子も全員引っかかってしまう事から何年か前にその制度は廃止となったそうです。



ううん…ド素人にはそれをどう受け止めていいのかわからん。


結局は、子供の様子は普段からよく見ておけって事なのかな…

単純にそれでも早期発見できるなら尿検査して欲しいと思ってしまうのですが…



入院費用

京都市の子育て支援の1つで医療費は本当に助かりました。
8日間の入院でしたが医療費自体は200円。
その他の部分、大部屋料金と食事代諸々でしょうか、
全て合わせて8,000円ほどの入院費用でした。

ありがとう、京都。

 

さいごに

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この数ヶ月、あっと言う間でした。
終わってから言えるのは本当に運が良かった。
もしかしたら悪性だったかもしれない、かかりつけ医が見落としてたかもしれない、腹痛も途中で治まってたかもしれないなどなど考えてしまいます。

夫婦で味わった、小児がんかもしれないというどん底の感情は何とも言えない空気で、それでも日常は勝手に回っていた、なんとも奇妙な毎日でした。

大きな手術を乗り越えた娘は、本当に偉かったし、5歳の小さい体でよく頑張ってくれました。


今回はこうやって一旦終わることが出来たけど、これから、また他の何かがあるかもしれない、弟にも見つかるかもしれない(遺伝はなさそうとは言われたけども)、病気だけでなく怪我や事故だってありえる。
心がやられてしまう事だってあるかもしれない。


毎日が笑顔で過ごせる日々が尊い存在なのだなと、改めて気付かされました。
子を元気に無事に育てるってとても責任の重い事なのだなと感じました。
だからといって完璧にできる事でもないのですけどね…


賑やかな日常が戻ったことに感謝しかありません。(^^)

ではでは(^_^)/~

 

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