娘5歳、お腹の中に腫瘍が見つかり、しっかり検査、手術する為、
京都の某大学病院へ紹介されました。
▼病気がわかったきっかけはこちらから
- 大学病院、教授って偉そうにしないのね
- まずは小児内科で診察してもらう
- 小児外科で手術の方法を聞く
- コロナの影響もあり私の付添入院が出来ない
- 手術と入院の様子
- 手術は無事成功。ひとまずホッとできた瞬間でした
- 手術は術後がやっぱり一番辛い
大学病院、教授って偉そうにしないのね
大学病院に来たのは初めての私。規模がすごい。人が多い。吹き抜け！！
小児科の診察室も1つ2つでなく、10以上設置されていて、部屋によって小児内科、小児外科、入院前の検診など役割があるようでした。
待合には多くの親子がいるものの、わりとスムーズに呼ばれている模様。
スムーズといえ、初診の私たちはその日は内科に外科にエコーにまた外科とそれぞれまわり、その都度待つので朝イチで行きましたが全部終わったのは14時ごろだった記憶です。
診察室の入り口に先生のネームプレートがあるのですが「〇〇助教授」とか「〇〇講師」とか書いてあって
おぉ！！財前教授！！！！
と白い巨塔を思い出し、そして診察室に呼ばれた暁には圧力を感じて私達は何も言えないのではないか……
とドラマの見過ぎが否めないのでありました。
そして実際の教授は、めちゃくちゃ丁寧で物腰柔らかで、親身になって聞いてくれるし、私のトンチンカンな質問にもしっかり答えてくれる先生でありました(^^ゞ
診察時間もゆったりとってくれている印象でした。
まずは小児内科で診察してもらう
教授と書かれた部屋に呼ばれ恐る恐る扉を開けるも、素敵な女性の先生でなんだか安心。紹介状や画像データを見ながら娘の様子を伝えていきます。
そこで聞かれたのが今までの予防接種の記録と、大きな病気の有無、5歳の子供ですが赤ちゃんの頃の成長の経過などなど。
昔の自分グッジョブなんですが、母子手帳の後ろにメモで娘の赤ちゃんの頃の首すわりや寝返り、お座り、話始めなどを書き留めていたのです。
それも全部、研修医の方（？）が書き写していました。
一通り伝え終わったら、また触診。
その後に、娘の腫瘍の説明を聞きました。
恐らく、小児特有の腫瘍であること。
背骨のそばの神経からでているものであること。
そしてそれには3種類あるらしく、その中で悪性腫瘍と良性腫瘍に分かれるとのことでした。（神経芽腫と神経節芽腫が悪性で、神経節腫が良性）
腫瘍といっても、体の中でずっと悪性の場合もあるし、成長とともに良性に変わる腫瘍もあるそうです。
※手術も全部終わってから先生に言われましたが、娘の場合は恐らく、最初は悪性であって成長のどこかの段階で良性に変わったと思われる。とのことでした。
小児外科で手術の方法を聞く
続いて小児外科へ。手術で切除するのが望ましいので説明を聞きにいきます。
まだはっきりと腫瘍の大きさや、他への転移などがわからないからなんとも言えないとは言われつつ、画像の診断から手術の方法を聞きました。
3センチはある娘の腫瘍、そして縦長の形状、お腹側というより背中側にある様子。
帝王切開のように下腹部に横切りでの開腹手術か（帝王切開ほど傷口は大きくはならない）、腹腔鏡手術かどちらかになるとのことでした。腹腔鏡の方が傷跡も目立ちにくいけど、腫瘍が大きい場合に取り出しにくいから開腹でいくかもしれませんと。
腹腔鏡の場合はおヘソとその周り3箇所に穴を開けての手術になるとのことでした。
そして切除した腫瘍を病理検査に出し、結果が出てからはっきりと悪性なのか良性なのかがわかり
病理の結果次第で予後の治療が変わるとの事でした。
その後、エコーを撮り、術前検査の為の1日入院の予約をとってその日は終わりました。
コロナの影響もあり私の付添入院が出来ない
新型コロナウイルスの影響で入院や付き添い、面会にも制限がありました。
術前の検査入院も、手術のための入院も、乳児を抱えている私は一緒に入院できません。本番は長く見て2週間は入院と伝えられていました。
そして付き添い人の頻繁な交代はNGでした。
と、いうことで夫が全日付添入院するしか方法がありません。念の為、義母にもお願いはしていましたが、お願いするにしても前半、後半でバトンタッチするような方法でないといけませんでした。
夫は休みの調整と、病室にPCを持ち込み仕事をすることに。
私は2ヶ月の息子とお留守番でした。
私がずっとそばにいてあげたかったんですけどね、今回ばかりはどう考えても無理で…
しかし、普段から娘としっかりコミュニケーションをとっている夫だからか夫と2人きりの入院も割とルンルンでいってくれるのでありました^^;
夫がいかに今まで育児に参加してきたかが問われるなと思いました。
なんの迷いもなく夫との入院を娘は受け入れていたので、お父ちゃんやるな！！と陰ながら夫に拍手。
そして、娘にはその都度伝えるものの、はっきりと病状は伝えていませんでした。恐怖心を煽りたくなかったのです。
それでもいつもと違う状況に不安な気持ちはあっただろうと思います。
夜寝る前は「こわいなー」と何度も言っていました。
わからないことはやっぱり不安だし、怖いよね。そうだよね。と共感し私達がついてるよと励ますしかできませんでした。
あと、術前2週間は念の為、幼稚園は休んでくださいとの事で始業式なども行けず娘にとって長ーい夏休みとなりました。
手術と入院の様子
術前の検査入院（日帰り）で造影剤を使ったCTで転移も見られず一安心。
そして本番です。
ここからは夫から聞いた話をもとにしております。
入院初日は翌日の手術を控え、病室でゆっくりと過ごしていた様子。
手の甲に注射し点滴を繋ぐので、片手は包帯で固定されていました。
子供の手の甲に注射って、それだけでも難しいだろうなぁと素人ながらに思うのですが、担当だった先生？看護師さん？に何度か失敗されたらしく
「あ、この人、注射失敗した人や」と会うたびに茶化す元気はあったそうな（そして夫に注意される娘）
全日の夜から絶食で、翌日の13時頃に手術室へ向かったそうです。
当初の予定では3～4時間くらいの手術と聞いていました。
また、開腹手術から腹腔鏡に変更されたとも。
手術室へ行く少し前にテレビ電話で娘とお話しました。
不安そうな顔つきですが、涙は見せませんでした。
そうそう、
手術室へ向かうのもこの歳だと、親は付き添わず、1人で看護師さんに連れられて行くそうです。
だけどほとんどの子は、親の足にしがみついて泣いちゃうみたい。
そりゃそうですよね。大人だって手術って怖いもん。
でも、娘は腹をくくってたのか
直前までは父ちゃんと離れなかったけど、半べそだったけど
看護師さんの「行こうか」に「うん」と頷き、父ちゃんから離れ、
1人で父ちゃんに背を向け歩いていったそうです。
父ちゃん、娘の背中を見送りながら号泣したらしいです。
私の前でもいまだかつて泣いている所を見せたことがないのに…。
娘…強い。腹くくってすごいよほんと。
それから夕方17時になっても夫から何も連絡がありませんでした。
連絡がないってことは手術が終わってないってことだよなー。
こちらからどんな様子？いつ終わるの？大丈夫なの？と聞きたいけど
そばに付いている夫こそわからないだろうし、不安だろうし…
でもどんどん私も不安になり怖くなり1回だけ夫に
「どうなんやろう？大丈夫なんかな…」とラインを入れました。
なんの根拠もなかったけど夫からは
「手術はまだやけど、大丈夫！！！」と返信。
結局、終わったと連絡が入ったのが夜8時。
7時間以上の手術時間となりました。
病室に戻ってきた娘はまだ麻酔が抜けきってないのかボワーっとしていてそのまま眠っていました。
手術は無事成功。ひとまずホッとできた瞬間でした
当初の予定より大幅にオーバーした手術時間。
先生からの説明によると、腫瘍が背中部分に張り付いていて、そこを取るのに焼きながら剥がしていったらしく時間がかかったそうです。
取れた腫瘍の形状から見ても「良性」っぽいと夫に伝えられていました。
ですが病理検査にだして結果が出ない限りはっきりと断定はできないとの事でした。
ほんとほんと、どうなる事かと思い、なかなか終わらない手術に不安になりましたが無事に済んで一安心。
本当なら一番に駆け寄って娘をヨシヨシしてあげたかった。
コロナで面会も禁止で、自宅で待つしかできないのは辛かったです。
そしてそばに付いていた夫はもっと不安だっただろうな、夫も娘もよく頑張ったねと。
その日は取り敢えずホッと気が抜けて私も夫も場所は違うけど爆睡できました。
手術は術後がやっぱり一番辛い
術後はしんどいし痛い…わかるよ…つい最近私も腹切ったからわかるよ（帝王切開）
術後1日目の娘はそりゃもう意気消沈。
表情もなく、声も出したくない様子。テレビ電話できる余裕あるかな？と思ってたら病室からかかってきました。
ここで「お母ちゃんに会いたい…」とかわいい目からポロポロ涙を落として私に話ます。
よくがんばったね、がんばったね、強かったね
痛いよね、わかるよ、痛いよね
無理しなくていいから、いっぱい泣いてもいいからね
いつでも電話してきてね
って伝え私も涙が浮かびます。
痛みが出れば点滴で痛み止めを都度、入れてもらってたそうですが
5歳の子に術後、こうなるなんて想像できなかっただろうし、想像以上にしんどい思いをしたんだろうな、と感じました。
術後は順調に回復をし、日ごとに痛みは緩和され3日目くらいにはベッドの上で立膝ついて座ってたので子供の回復は早いなーと関心させられました。
痛みがでたら自分でナースコール押してたみたいだし
あと、看護師さんとのおしゃべりも楽しかったみたいです。
否が応でも手術するしかなく、頑張らざるを得なかった娘です。
普段はヘタレもいいとこですが、腹くくって決意しよく頑張ってくれました。
術後3日後から歩行訓練が始まったらしく、この頃にはいつもの娘節が炸裂し、おしゃべりが止まらない様子でした。
なにはともあれ、再び笑顔が見られ安心しました。
▼病気がわかった時の様子です。
