2019/04/06更新
2017年10月に脂腺母斑除去手術をし今年6月中旬に娘の手術後の経過観察、最終検診を無事に終えることができました。
脂腺母斑の病気発覚から手術をいつするのか？病院はどのように決めるのか？術後はどういう生活なのか？などなど最終レポとしてまとめておきます。
脂腺母斑という病気
脂腺母斑（しせんぼはん）は先天性のアザの一種でよく頭部に現れます。
放っておくと稀に癌化するので外科的手術で除去するのが一般的です。
娘は残念ながら産院では見逃され、形成や皮膚病に詳しい病院じゃないと発見が遅れるのかな？と今になって思っています。
娘は市の2歳半検診で初めて診断が下りました。それまでに産院や小児科などにも聞いてましたが特になにも言われなかったのです^^;
病院によっては1歳まで「ねんね」の状態の頃に手術してしまう事もあるそうです。
手術自体は難しくないのですが（アザを切り取るだけ）問題は全身麻酔で行うか局所麻酔で行うか。それによって手術できる年齢が変わるのでそれがこの手術の一番悩める所だと思います。
我が家は2歳で手術を決意・病院の調べ方
皮膚科を受診し手術時期を聞くと、揃えて思春期以降の局所麻酔で、じっとしていられる年齢になってから手術をするべきと2件の病院から言われました。
でもよく考えると、手術の際はアザの周りを剃るはず。思春期の子がそれを了承してくれるんだろうか。嫌な思いはしないのだろうか。またアザは脂腺なので嫌な臭いを放つ事もあるといい、イジメにつながったりしないのか？
脂腺母斑は成長とともに大きくなるらしく、大きくなりすぎたら皮膚移植も必要になるかもしれない…
麻酔だけの問題ではなさそうなのですね。
そこで隣町の形成外科を受診したらやっと小児の段階で手術を薦めてくれる医師に出会いました。
それでも幼児に全身麻酔は正直不安です。
ですが大阪には小児専門の病院「大阪母子センター」があり、そこでは生後6ヶ月から全身麻酔をしているとの事。
リンク先に日本形成外科のHPがあります。そこで最寄りの病院を調べることができますよ(^^)
大阪母子センターに決めた
我が家からは片道2時間以上となりますが、小児専門の病院の方が娘も安心かなという思いからこちらに決めました。
遠方の方や、家族が近くで寄り添えるようファミリーハウスという宿泊施設もあります。
手術前の検診の時間が通勤時間と被る為、ゆっくり迎えられるように前泊でこちらの施設を利用しました。とてもキレイで安心して過ごすことができました。値段もとても良心的です。
手術前検診の様子です。
結構時間が掛かりました。あとは手術当日までの体調管理をしっかりすることですね(^^)
手術の状況・費用・術後の注意
入院生活、術前はノリノリでした（笑）
やっぱり雰囲気が良いからあんまり警戒しなかったのかも。
術後は打って変わってグッタリしてました。痛々しい姿が可哀想でしたが仕方ない。
全身麻酔も時間とともに切れ、特に問題なかったです。（麻酔から覚める時は暴れ倒してましたが^^;）
2泊3日の入院で手術費用は7万円
地元に帰れば、助成金制度を利用出来るので差額は返ってきました。
これも早めに手術を薦める理由となりそうです。
術後、抜糸までの間はぶつかったりしないようにする必要がありました。運動量の多くなる歳の子より1歳前後ねんねの時期を薦められるのはこういった背景もあります。
万が一、傷口が開くと前回よりも大きな傷跡になるとの事。
術後すぐは傷口が痛むので急遽前開きの洋服を何着か購入しました。
あとは消毒を毎日していました。抜糸までは傷口にガーゼを当ててネットを被せるというドングリちゃん状態に(^^)
動きたい盛の子をじっとさせるには無理があるので下記のサムネのイラストのように薄めの帽子を抜糸後に被せていました。
抜糸後の経過観察は2回
手術後は抜糸の為に1週間後に受診。
その1ヶ月後に経過観察で受診。問題なければその半年後くらいに最後の検診となりました。
最後の検診の際に先生が言ってたのは
「大人になって毛がない事が嫌になったら相談してください」
との事でした。植毛とかそんな方法があるのかな？娘はつむじ下辺りなので恐らく目立つ事はないと思います。
最後に
最近は手術したことすら忘れるほどの毎日を送っていました。そして娘も脂腺母斑がある頃は痒いってのもあり頻繁に触っていましたが今はそんな素振りもありません。
手術した記憶はあるようですが…
術後から半年以上が経ちますが現在の様子はこんな感じです。
髪を折り返した部分少しハゲてる箇所がそうです。
幅3ミリ 2.5センチくらいの大きさって所です。
髪を下ろすと頭頂部の髪が傷痕を隠してくれるので気づきにくいです。（大きな縦線は分け目です）
傷痕に髪が生えてくることはありません。
でもこれから成長するに連れ髪は硬くなっていくし量も増えていきます。益々、目立たなくなると予想しております。
初めての子育てで、知らない病気を自分が見つけてあげられるのって至難の業だなと感じました。やっぱり納得いくまでもっと追求しておけばよかった、と思う気持ちもあります。
我が家は小さいうちの手術を選択しましたが、それで良かったなと思っております(^^)家庭でよく話し合い納得のいくようにしたいものです。
ざっとまとめてみましたが、詳しくはリンク先に載っていますのでよろしければご参考までに…（重複している箇所もあると思いますm(__)m）
追記
今年、娘は8歳になりました！
傷跡が広がっている…ことはないかと思います。
成長とともに多少伸びていることはあるのかも？しれませんが気になるほどではない感じです。
普段の様子↓↓
丸をしている髪の下あたりが、脂腺母斑があった場所です。
写真では少しわかりにくいかもしれせんが、見た目ではわかりません。
被っている髪をめくったら…↓↓
こんな感じで脂腺母斑の術後の痕がでてきます。
毛髪が生えることはないです。
約幅8ミリ、長さ2.5センチでした。
アップ写真↓↓
術後すぐの写真と見比べても、そんなに大きくなっているようには見受けられないかなーと個人的には思っています。
実際には横幅が大きくなっているのですが、それと同時に頭も大きくなり髪も太くなっているからかな？
娘の場合は髪を伸ばしておりますが、2つ結びなどは工夫しないとハゲてしまっている部分が見えてしまいます。
なぜこの状態なのかというのは説明しているので納得はしています。
今後成長とともに、気になってしまう時期があるのかもしれませんが、またその時にしっかり話せたら…と思っております。
経過の様子はここでおしまいにしたいと思います。
参考になれば幸いです。
